De acordo com dados do Sistema Único de Saúde (SUS), a Atrofia Muscular Espinhal (AME) atinge, em média, 30 crianças anualmente no estado do Rio de Janeiro. E para tratar a doença, os medicamentos costumam ser caros, podendo custar até R$ 12 milhões.
”A AME é uma doença neurológica, genética. Os neurônios, células nervosas, vão morrendo na ponta anterior da espinha – ou seja, de onde saem os nervos para enervar os músculos. Essa morte faz com que os pacientes fiquem fracos, percam a força muscular”, disse Alexandre Fernandes, professor de Neurologia da Universidade Federal Fluminense (UFF).
Remédio mais utilizado para enfrentar a doença, o Spinraza, que já é fornecido pelo SUS, tem custo de cerca de R$ 300 mil por dose. O paciente recebe 4 doses nos 2 primeiros meses e mais uma dose a cada 4 meses.
Ainda não distribuído pelo SUS, o Zolgensma já foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Dele, é necessário somente a aplicação de uma dose, mas o remédio custa R$ 12 milhões.
Uma das crianças acometidas pela doença no RJ é Thales Bernardo, de somente 1 ano e 4 meses. A família dele, moradora de Magé, na Baixada Fluminense, luta para conseguir o Home Care, isto é o atendimento em domicílio..
Diagnosticado com o tipo 1 da AME, Thales esta internado desde julho no Hospital Cardoso Fontes, em Jacarepaguá, na Zona Oeste do Rio. Por lá, foi recomendado que todo o tratamento seja feito em casa, para evitar que haja risco de uma infecção hospitalar.
”Risco de, a qualquer momento, ser acometido por uma infecção hospitalar grave. A simples retirada da criança do ambiente hospitalar pode contribuir para a modificação da flora bacteriana com tendência a substituição desta por flora domiciliar, de mais fácil controle”, diz um trecho do documento do próprio hospital.
A medicação para combater a AME pode custar até R$ 300 mil. Thales, porém, não está elegível para receber o remédio através do SUS por ter se submetido a uma traqueostomia – ventilação mecânica.
”No momento, quero a ajuda do Home Care. Dei entrada na Justiça, só que não é tão rápido como nós esperamos. Preciso muito de ajuda para tirar meu filho daqui. Ele está há três meses internado neste hospital. Não quero nada para mim, quero para o meu filho. Não sei quanto tempo de vida ele vai ter daqui para frente”, lamentou Lívia dos Santos, mãe de Thales.
A direção do Hospital Cardoso Fontes informou que o estado de saúde de Thales é estável. Além disso, informou, ainda, que a utilização do medicamento respeita rígidos critérios internacionais de elegibilidade – entre eles, a ausência de ventilação mecânica permanente.
Já a Secretaria Estadual de Saúde informou não ter sido notificada sobre a solicitação para que a criança possa ter um Home Care.
Bem que o SUS poderia deixar exposta em algum site oficial do Estado/Município, essas Listas Anuais das Crianças com AME, assim evitaria fraudes de “falsas” vakinhas virtuais de alguns pais fazem nas redes sociais, pedindo doações para situações inexistentes! 🙁