Tramita na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj), o projeto de lei 4.879/2021, proposto pelo deputado Bruno Dauaire (PSC), o qual determina que portadores de doenças raras poderão ganhar uma carteira de identificação, em âmbito estadual, para facilitar o acesso a atendimento especial e benefícios previstos na legislação. A Secretaria estadual de Saúde deverá emitir a o documento, mediante apresentação de laudos médicos que comprovem o quadro clínico da doença.
O parlamentar quer chamar a atenção para o fato de algumas doenças não terem traços visíveis, o que dificulta o acesso às garantias pelos portadores. De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras (DR) são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam de pessoa para pessoa. Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil.
“No Rio de Janeiro temos mais de um milhão de pessoas que foram diagnosticadas com algum tipo de doença rara. Aquelas sem deficiência visível enfrentam desafios para se beneficiarem dos direitos reconhecidos às pessoas com tais patologias. Nossa luta é para dar dignidade, qualidade de vida e garantia de direito a todas elas”, defende Bruno Dauaire.
Na justificativa, o parlamentar destaca algumas doenças cujos portadores lidam com injustiças em ambientes comerciais e nos transportes públicos por não haver aspecto fácil de identificar a condição especial. Entre elas estão a Narcolepsia, Hipersônia idiopática, Insuficiência adrenal, Hiperplasia adrenal, Síndrome de Ehlers-Danlos, Lúpus, Esclerose múltipla, síndrome da fadiga crônica.
Para a psicóloga Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), a iniciativa trará avanço na conscientização. Ela é mãe de Letícia Santiago, estudante de medicina, de 18 anos, portadora da doença de addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária – deficiência na produção de hormônios que leva à fraqueza, hipotensão e cansaço generalizado.
“O cartão raro é o começo da dignidade a essa população tão esquecida”, pontuou Adriana, que também elogiou a iniciativa do deputado de propor também o Dia da Conscientização sobre a Importância do Diagnóstico Precoce e Combate à Insuficiência Adrenal, a ser celebrado no dia 23 de abril.
“Essa é uma doença invisível, e ter o seu dia no calendário oficial do Rio de Janeiro é um avanço na conscientização”, destacou a psicóloga.
As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas e impactantes, podendo ser degenerativa e até levar à morte. Como muitas não possuem cura, o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, para aliviar os sintomas ou retardá-la.
Por isso, o documento de identificação proposto do projeto de lei garante atendimento preferencial em repartições públicas, estabelecimentos privados e nos transportes públicos, bem como cartão que dá direito estacionamento destinado a pessoa com deficiência. E, caso de pessoa em idade escolar, a carteira garante direito à matrícula em unidade de ensino mais perto da residência.
A carteira trará o dados pessoais do paciente, fotografia, descrição do diagnóstico, condições de saúde e indicação das medicações de uso contínuo.
“A Carteira de Identificação se mostra de fundamental importância não apenas para a garantia de direitos, mas também para que os serviços de saúde comecem a registrar e identificar seus cidadãos acometidos por doenças raras. Assim, será possível desenvolver, com base em evidências estatísticas, políticas públicas de saúde mais universalizantes e igualitárias”, opina Bruno Dauaire, autor do projeto e que criou a Coordenadoria de pessoas com Doenças Raras no estado quando esteve à frente da Secretaria de Desenvolvimento Social.
