A jornada de uma pessoa com uma doença rara muitas vezes se inicia na primeira infância. No entanto, uma criança pode levar até sete anos para a identificação de algum tipo de morbidade. Por isso, o Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) e a prefeitura do Rio de Janeiro se uniram para promover o diagnóstico precoce e o estímulo de crianças com atraso no desenvolvimento, deficiências e doenças raras – entre elas a atrofia muscular espinhal e o autismo. A iniciativa Unidade Amiga da Primeira Infância (UAPI) é desenvolvida em parceria com a Roche, e já capacitou 937 profissionais de saúde de 247 unidades, sendo 234 unidades de saúde e 13 unidades de educação infantil no Rio de Janeiro.
A capacitação é composta de três módulos que abordam a atenção integral e integrada da rede de serviços básicos para a primeira infância — incluindo crianças com deficiência, doenças raras e atraso no desenvolvimento; mapeamento e qualificação da oferta dos serviços no município; a educação infantil como proteção contra todas as formas de violência; indicadores de qualidade na educação infantil; além do olhar para a inclusão e as diversas formas de aprender e ensinar.
“Investir no cuidado integral e integrado nos seis primeiros anos de vida — olhando conjuntamente os diferentes aspectos do desenvolvimento infantil — traz mais resultados que em qualquer outra fase da vida”, declara Cristina Albuquerque, chefe de Saúde do UNICEF no Brasil.
A iniciativa tem como objetivo o compartilhamento de boas práticas ainda na primeira infância e será implementada até dezembro de 2022 em Unidades Primárias de Saúde (UPS) de 6 capitais brasileiras, capacitando profissionais de saúde para realizar o diagnóstico inicial, acompanhar e referenciar as crianças para serviços especializados para confirmação diagnóstica, tratamento e reabilitação. A iniciativa também será implementada em Unidades de Educação Infantil, capacitando profissionais para referenciamento de casos suspeitos e para o oferecimento de serviços inclusivos para todos. “Essa iniciativa evidencia o potencial das parcerias público-privadas, oferecendo acesso à saúde de forma democrática, sustentável e eficiente”, explica Patrick Eckert, Presidente da Roche Farma Brasil. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o conceito de doença rara atinge, atualmente, 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, o número de pessoas com alguma doença rara chega a 13 milhões, de acordo com a Interfarma.
