Alerj aprova programa de assistência e cria pensão para pacientes com Epidermólise Bolhosa

Caso entre em vigor, a norma será batizada de “Lei Gui”. O vídeo que mostra a reação da mãe de Gui ao encontrar o filho acordado após um coma viralizou na internet

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Pequeno Gui e sua mãe, Tayane Gandra - Foto: Divulgação

A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, em discussão única, nesta quinta-feira (28/09), o Projeto de Lei 2.102/23, que cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde e a pensão especial para os pacientes ou seus responsáveis. A medida segue para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias para sancioná-la ou vetá-la. A votação contou com a presença do próprio Gui no plenário da Alerj juntamente com seus pais.

Caso entre em vigor, a norma será batizada de “Lei Gui”. A medida foi proposta pela mãe do menino Guilherme Gandra, o Gui, de apenas nove anos. Ele ficou nacionalmente conhecido após ficar 16 dias em coma por conta da doença; o vídeo que mostra a reação da mãe, Tayane Gandra Orrico, ao encontrar o filho acordado viralizou na internet e conta com milhões de visualizações.

O programa prevê a realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares, dentre outros pontos. O Governo do Estado irá definir centros de referência para o atendimento dos pacientes, além de fomentar a divulgação de diretrizes terapêuticas nas unidades de saúde e promover campanhas de conscientização para o público em geral.

O projeto foi sugerido por Tayane pelo aplicativo da Alerj, o LegislAqui, e em pouco tempo alcançou mais de cinco mil apoiamentos, quase o triplo de apoios necessários para que uma ideia legislativa popular possa tramitar na Casa (são precisos 1.700). A foi protocolada pela Comissão de Normas Internas e Proposições Externas, como todas as iniciativas propostas via app da Assembleia Legislativa.

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A rápida aprovação do projeto, pautado em regime de urgência, aconteceu por um esforço conjunto do parlamento. Relator do projeto na Comissão de Constituição e Justiça, o deputado Fred Pacheco (PMN) pediu a aprovação de um substitutivo, o que acelerou a votação do texto. Caso contrário, a norma só poderia ser votada em uma outra sessão.

Entenda a patologia

De acordo com o Ministério da Saúde, a Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. Isolamentos sociais devido ao receio das pessoas com a doença sofrerem mais traumas e limitações são recorrentes. É comum também que a Epidermólise Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes.

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com essa enfermidade. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa – a doença não tem cura e não é transmissível.

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