Nesta sexta-feira (22) e também no sábado (23), acontece o 1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação no Rio de Janeiro.
Com apoio do Sesc RJ, o evento reunirá, no hotel Rio Othon Palace, em Copacabana, Zona Sul da capital fluminense, um time de especialistas que, ao longo dos dois dias, vão compartilhar informações e discutir os desafios de acesso aos tratamentos e de enfrentamento ao capacitismo. Os ingressos estão à venda pela plataforma ”Sympla”.
O evento começará às 7h30, com o credenciamento dos participantes. A palestra de abertura, ”Doenças Raras: uma Visão Geral”, às 9h, será realizada pelo médico geneticista Rodrigo Fock, do Centro de Genética Médica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
Em seguida, o escritor, educador e assessor de Educação do Sesc RJ, Gabriel Chalita, falará sobre a importância do acesso à educação para todas as pessoas independente das suas necessidades. Já a pediatra Bruna Barros vai dar orientações sobre nutrição em casos de encefalopatia metabólica.
O congresso continua, após o almoço, com a dentista Ana Paula Andrade, que contará sobre sua experiência como mãe atípica. Já os educadores Claudia Zirbes e Jehan Felipe Tourinho vão tratar dos desafios na educação de estudantes com necessidades específicas. O advogado Marcelo Válio, por sua vez, apresentará um panorama do direito das pessoas com doenças raras.
No segundo dia do evento, a programação vai começar às 9h, com a psicóloga Laís Faria Masulk Cardozo, que abordará aspectos neuropsiquiátricos e neuropsicológicos do Complexo da Esclerose Tuberosa (CET). Ao longo da manhã, o público vai ouvir a profissional da inclusão e influencer Leila Donária e o médico Rodrigo Fock, e poderá também assistir a uma roda de conversas com associações que atuam no auxílio a pacientes com doenças raras.
Depois do almoço, Juliana e Gabriel Yamin, do Instituto Nacional de Nanismo, conversarão com o ator e comediante Gigante Leo, que nasceu com nanismo, sobre o assunto.
A programação segue com uma palestra sobre autismo com o médico Alexandre Ribeiro Fernandes. A pediatra Clarisse Fortes vai falar sobre encefalopatia epiléptica. Posteriormente, a médica Andreia Moreira abordará a distrofia muscular de Duchenne. O evento será encerrado com uma apresentação sobre síndromes de fenda labial e/ou palatina e de cardiopatia congênita com a médica Eugênia Valadares.
Serviço
1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação
- Datas 22 e 23 de setembro de 2023 (sexta e sábado)
- Horário: 9h às 19h30 (ambos os dias)
- Local: Hotel Rio Othon Palace
- Endereço: Avenida Atlântica, 3.264 – Copacabana – Rio de Janeiro/RJ
- Ingressos
Programação
22/09 (sexta)
- 7h30 às 9h – Credenciamento
- 9h às 9h15 – Sessão solene de abertura com Andréa Bussade
- 9h15 às 10h – Dr. Rodrigo Fock – ”Doenças Raras: uma Visão Geral”
- 10h15 às 11h – Gabriel Chalita – ”Educar a Pessoa Toda e Todas as Pessoas”
- 11h15 às 12h – Dra. Bruna Barros – ”Manejo Nutricional Diante de uma Encefalopatia Metabólica”
- 12h15 às 13h30 – Intervalo para almoço
- 13h30 às 14h15 – Ana Paula Andrade – ”Autismo e Odontologia: a Jornada Dupla de uma Mãe Atípica”
- 14h30 às 15h15 – Claudia Zirbes – ”Como Selecionar Objetivos para Alunos com Necessidades Específicas Significativas?”
- 15h15 às 16h – Jehan Felipe Tourinho – ”O Papel do Centro de Ensino Especial na Inclusão e Desenvolvimento dos Alunos com Deficiência”
- 16h às 16h30 – Roda de conversa sobre educação com Claudia Zirbes e Jehan Felipe Tourinho respondendo às perguntas
- 16h30 às 17h – Coffee break
- 17h às 17h45 – Dr. Marcelo Válio – ”Panorama Contemporâneo do Direito das Pessoas com Doenças Raras no Brasil”
- 18h às 18h45 – Roda de conversa ”Diagnóstico, Tratamento, Inclusão e Direito Social” com a participação de Dr. Rodrigo Fock, Jehan Felipe Tourinho, Ana Paula Andrade e Dr. Marcelo Válio
23/09 (sábado)
- 9h às 9h45 – Laís Faria Masulk Cardozo – ”O Complexo da Esclerose Tuberosa (CET): Aspectos Neuropsiquiátricos e Neuropsicológicos”
- 10h às 10h45 – Leila Donária – ”Família e Diagnóstico de uma Doença Rara”
- 11h às 11h45 – Dr. Rodrigo Fock – ”TEA e a Interface com as Doenças Raras”
- 12h às 13h – Roda de conversa com as associações de doenças raras Instituto DEAF1, Acadim e Policondrite Amigos – Rede Brasileira pela Policondrite Recidivante
- 13h às 14h- Intervalo para almoço
- 14h às 14h45 – Roda de conversas: ”O Cenário do Nanismo no Brasil: Considerações Técnicas e Experiências de Vida”, com a Juliana Yamin (Instituto Nacional de Nanismo), Gabriel Yamin e Gigante Leo.
- 15h às 15h45 – Dr. Alexandre Ribeiro Fernandes – ”O Autismo: o Depois da Consulta Médica”
- 16h às 16h30 – Coffee break
- 16h30 às 17h15 – Dra. Clarisse Fortes – ”Encefalopatia Epiléptica e TEA”
- 17h30 às 18h15 – Dra. Andreia Moreira – ”Distrofia Muscular de Duchenne e Autismo”
- 18h30 às 19h15 – Dra. Eugênia Valadares – ”Síndromes de Fenda Labial e/ou Palatina e de Cardiopatia Congênita”
- 19h30 – Encerramento
