O Governo do Rio de Janeiro sancionou uma lei que cria em território fluminense o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde, além de garantir pensão especial aos pacientes acometidos por essa condição ou seus responsáveis.
A nova medida, intitulada de ”Lei Gui”, homenageia Guilherme Gandra Moura, de 9 anos, que ficou famoso nas redes sociais nos últimos meses ao acordar de um coma após 16 dias devido a uma pneumonia e ser torcedor fanático do Vasco. Ele sofre da doença, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas, se manifestando já a partir do nascimento.
O decreto com a sanção, assinado pelo governador Cláudio Castro, foi publicado no Diário Oficial desta quinta-feira (19/10). A medida foi proposta por Tayane Gandra, mãe do menino Gui, e foi apresentada pelo deputado estadual Rodrigo Amorim.
A nova lei determina que unidades de saúde do RJ promovam o mapeamento genético de bebês nascidos em hospitais e maternidades públicas em todo o estado e que tenham suspeita da doença. Os casos deverão ser repassados à Secretaria de Saúde, que fará o encaminhamento para o tratamento.
Outro ponto importante do projeto é que os planos de saúde não poderão limitar consultas relacionadas ao tratamento das pessoas com essa condição, e tampouco exigir tempo de carência para realização do mesmo.
A nova lei prevê ainda um acompanhamento rigoroso e especialização de médicos e enfermeiros, além de aparelhamento técnico.
”Esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no RJ. Os curativos e custos relacionados à doença são muito caros, e o acesso a uma equipe multidisciplinar é muito difícil”, explica Tayane.
